ダウン症育児

ダウン症の娘の性格や特徴、生まれてからの子育てや生活を振り返って

投稿日:2018年1月11日 更新日:

こんにちは、三姉妹の父です。次女がダウン症で4歳となりました。

元気にそしてゆっくりと成長しています。いつもかわいい笑顔をもらっています。

今回は生まれてからのことを振り返り、娘の性格や特徴、娘との生活、親の気持ちをお伝えしたいと思います。

娘が生まれたとき

娘が生まれダウン症かもと思った時、ダウン症についてあまりにも無知であり、ただただ不安でした。

ダウン症の子育てをされている方のブログを見て漠然としていた不安を少しでも解消しようとしていたことを覚えています。

その不安を最も解消してくれたのは娘でした。娘と向き合うことが1番不安を解消してくれていたと思います。

ダウン症の娘を育てているというだけですが、同じような境遇の方の一助となれればとても幸いです。

ダウン症の子供を育てている方のブログはたくさんあります。下記リンクから見れますのでぜひご覧下さい。
▷▷ダウン症児育児ブログランキング

ダウン症とは

簡単にダウン症について記載しておきます。

◎なぜダウン症というの?

ダウンという名前は発見者であるイギリスの医師、ラングドン・H・ダウン氏にちなんで付けられています。

正式名称は「ダウン症候群」英語では「Downsyndrome(ダウンシンドローム)」と言います。

◎ダウン症の原因は?

人の体の細胞には「遺伝子」が入っています。この遺伝子が繋がって螺旋状になったものが「染色体」です。

生まれてくる赤ちゃんは精子と卵子が結びつくことで親から23組の染色体を譲り受け、46本の染色体を形成します。

ダウン症は21組目の染色体に異常が起こり、通常2本ある染色体が3本の組(トリソミー)となることが原因で起こります。

21組目の染色体がトリソミーとなる理由は3つあります。

  • 標準型(95%) : 染色体の不分離で起こります。
  • 転座型(3%): 21番染色体が他の染色体に付着することで起こります。
  • モザイク型(2%): 個体の中に正常核型の細胞と21トリソミー(21番目の染色体が3本ある核型)の細胞とが混在している状態です。

ダウン症にも個性がある

実際に障害児を育てたり、接していないと判らないかもしれませんが、ダウン症にもそれぞれに個性があります。健常者と同様です。

ここに記載することは娘の性格や特徴になり、ダウン症のある子供みんなに当てはまることではないです。

娘を見る限り障害の程度は軽度と思われます。

 生まれてから2週間(ダウン症と判るまで)

◎生まれた瞬間

今でもはっきりと覚えています。立会い出産でした。生まれてきて頭だけ出てきているとき、顔を見て「かわいい」と思ったことを。

◎生まれたときに泣いたのは1回だけ

生まれた直後は泣きませんでした。「泣かない」と心配になっていたとき1回泣きました。

後から判ったことですが、娘はダウン症で合併症を持ち合わせ生まれ心臓に穴が空いていました。だから1回泣くのが精一杯だったんだと思います。

赤ちゃんが泣かないと心配する私達のために、力を振り絞って1回だけ泣いてくれました。

◎ダウン症かも 不安に押し潰される日々

生まれた日、家に帰り赤ちゃんの写真を見ると何か特徴のある顔、調べていくとダウン症の赤ちゃんに似ている…

ダウン症かもと思うだけで、この子はなぜ生まれたんだろう、上の子の人生は、自分たちの人生はどうなるんだろう。そんな不安が膨れ上がってしまって。

それでも保育器の中で一生懸命に生きようとしている娘がいて。

あんなに待ち望んだ子供なのに、ダウン症かもと思うだけで勝手に不安になり、それでも懸命にミルクを飲む娘に申し訳なくなり、ただただ涙が出てきました。

生まれてから気持ちが落ち着くまで毎日泣いていたと思います。

◎名前を付ける

不安に押し潰されそうになりながら、名前を考えました。「この子の人生がこの子にとって素晴らしい人生でありますように」祈りを込めて名前を付けました。
▷▷祈りを込めて付けた名前

◎染色体の検査

近くの大学病院の先生が来て、娘はダウン症の可能性があるとのこと。染色体の検査をすることになりました。

娘は生まれてすぐに保育器に入っていました。下記のような特徴がありました。

 新生児の娘の特徴

  1. 呼吸が良くない
  2. ミルクの飲みが良くない
  3. あまり泣かない
  4. 目をつぶると特徴的な顔

後で判りましたが、心臓に穴が空いていたため全身への血液の巡りが悪く酸素が行き届いていなかったようです。そのため肌の色が少しどす黒くまだら模様に見えていました。

検査の結果、21組目の染色体が3本あることが判りダウン症であることが判りました。

◎退院してすぐに入院

産婦人科を退院して2、3日後に染色体の検査でした。このとき血液検査とエコーの検査も行ないました。一過性骨髄増殖症、心房中隔欠損症の2つの合併症があることが判り、検査した日に大学病院に入院することになりました。しかもPICU(小児集中治療室)へ。

いきなり入院(PICU)という全く予期していなかった出来事に驚きと動揺を隠せませんでした。

まだ生まれて間もなくて、退院して数日しか経っていなくて、ダウン症で合併症が2つあって、PICUに入院。頭が追いつかないし気持ちの整理もつかない。でも事はどんどん進んで。

振り返っても大変だったなと思います。

生後2週間〜2ヶ月(手術して退院)

◎合併症

ダウン症児は合併症を持ち合わせて生まれてくるいようです。娘も2つの合併症がありました。

心房中隔欠損症で心臓に穴が開いていました。ミルクを口から飲むと心臓に負担がかかってしまうそうです。経管栄養という方法で鼻から胃にチューブを通して点滴のようにミルクをあげていました。

この合併症は心臓の穴を塞ぐ手術(穴を純チタンのクリップで止める)をして治しました。

一過性骨髄増殖症で白血球の数が異様に多くなっていました。そのため、毎食後、薬を経管栄養のチューブに入れてあげていました。

この合併症は薬を飲んで定期的に血液検査をして白血球の量が減っていくか見ていきました。幸い順調に減っていきました。薬は退院後も飲み続けて半年程飲んでいたと思います。

現在はダウン症の合併症は医療の進歩によりほとんどの合併症は根治治療ができるようになっていると聞いたことがあります。そのためダウン症の寿命は伸びていると言われています。
▷▷ダウン症の寿命は伸びている。医療の進歩にありがたみを感じました。

◎入院生活(増えない体重)

毎日、面会時間に娘に会いに行きました。オムツを補充して、着替えを交換して、ミルクをあげて、沐浴させて、話かけてみて。

体重は生まれた時は2500グラム、その後すこし減り2000グラム。それから2か月間、ずっと2000グラムのままでした。

本当に体は小さくて細かったです。新生児用のオムツでも大きくて、3分の1くらい折り曲げて使っていました。

体重が増えてから心臓の手術をする予定でしたが、心臓に穴が空いていて負担がかかり体重が増えないこともある。なので体重2000グラムでしたが手術をすることに。

入院と言ってもPICU(小児集中治療室)、通常の入院とは違い、24時間目が離せないような子供もいました。何かのアラームが鳴り、看護師、医師が走って行く姿を何回か見たこともありました。

そんなところに娘が入院していました。不思議な空間でした。まさか自分の娘がそういうところに入院するとは。

◎心臓の穴を塞ぐ手術

2013年当時の最先端医療で左肩の後ろの下側を切って、専用の器具を入れて、心臓の穴を純チタンのクリップで塞ぐ手術をしました。

前日には輸血をしました。手術時間は1時間程度だったと思います。

先生も軽い感じで、チャチャッとやってサクッと治しちゃいましょう。ということで思っていたよりも重苦しくなく時間も短くあっという間という感じに手術は終わりました。

でも手術が終わり出てきた娘を見ると、いろんな管がついていて、やはり痛々しく、見るに耐えない姿でした。

◎退院

手術して一週間経ち、術後も特に問題ないため無事に退院となりました。

 生後2ヶ月〜1歳(体重が増える)

手術したおかげなのでしょう。退院後は体重が順調に増加しました。

◎ミルクは3時間毎

ミルクは1日7回深夜の1回を除いて3時間毎に経管栄養であげていました。妻と二人で朝と夜を分担していました。

◎ミルクは自分の口で飲むべし

9ヶ月まで経管栄養がメインでした。

哺乳瓶でミルクを飲めるようにと哺乳瓶であげていましたが、飲む量が少なく残りは経管栄養でという状況でした。

チューブも通っているので飲みづらかったのかもしれないと思い、思い切って経管栄養をやめることにしました。

いつまでもチューブに頼っていてはいけない。自分の力で飲むんだ。がんばれ。

経管栄養をやめたことで体重が減るようであれば、また経管栄養にせざるを得ない。

1週間は体重が少し減りましたがミルクの飲みを見てそのまま哺乳瓶にしました。

自分の口から飲むんだ。がんばれ。

という思いが伝わったのかどうか。最終的には自ら哺乳瓶を手で持ち、ゴクゴクと飲むようになりました。

◎赤ちゃんの娘の特徴

 赤ちゃんの娘の特徴

  1. あまり泣かない(夜泣きもない)
  2. おとなしい
  3. よく寝る

というダウン症でよく聞く赤ちゃんの特徴を娘も兼ね備えていました。

夜泣きもあまりなく、泣いたとしても大きな声ではないため心穏やかに抱っこしていました。ヨシヨシという感じです。長女と比べると非常に育てやすかったです。

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◎娘の身体的特徴

 娘の身体的特徴

  1. 手足が短い
  2. 指も短い
  3. 舌が長い
  4. 耳の穴が小さい
  5. 筋肉が少ない
  6. 首が弱い
  7. なで肩
  8. 歯の数が少ない?

こちらもダウン症でよく聞く身体的特徴を娘も兼ね備えていました。少し記載しておきます。

舌が長いです。寝ているときに口から舌先がぴょこっと出ていました。

耳の穴が小さくて耳掃除はできません。危ないのでしない方かいいと思います。定期的(半年に1回)に耳鼻科に行って掃除してもらっています。

筋肉が少なく体を触ると判ります。抱っこすると体の柔らかさが感じることができます。ペターという感じがあります。三女(7か月)と比べると三女の方が体に硬さを感じます。

首が弱いです。首の骨と骨の間隔が狭いところがあり、神経を圧迫してしまう可能性があるとのこと。そのため1年に1回、首のレントゲンを撮影しています。

歯の数が少ないようです。歯磨きをしていて歯の数が長女よりも少ないことに気づきました。少ないというか4歳となった今でも歯がまだ全て生えてきていないのかもしれない。

◎子育て支援の活用

自治体には色々な支援があります。生まれたばかりの赤ちゃんがいる場合は3回は無料で家事を手伝ってくれるサービスや摂食指導をしてくれるサービスなど。

市に相談し、ダウン症の娘が小さいときは月に1回程度、家に来て体重を測ってもらったり、気になること、困っていることなどを話していました。

自治体により違いますが、何かしらサービスはあると思うので調べて見ることをオススメします。

1歳〜4歳(ゆっくりと成長する)

1歳を過ぎた頃からにはダウン症に対しての知識もついてきて、気持ちも落ち着いていて、地に足をつけて子育てができたと思います。

◎成長はゆっくり(かわいい時間が長い)

健常者のとして生まれた長女と比べると、次女の成長速度はおよそ半分くらいです。

3歳の時に療育手帳を取得するため知能判定を受けました。結果は1歳半程度の知能とのこと。

赤ちゃんの時から少しずつ成長していきます。だから赤ちゃんでいる時間が健常者よりも長く、かわいい時間が長いです。

寝返り、ハイハイ、つかまり立ち、歩行も全て少しずつできるようになりました。

※2歳でハイハイレースに出場しました。7か月〜1歳くらいの子に混じってハイハイレースに参加。高速ハイハイを披露して会場を賑わせてくれました。ゴールは理解できず、ゴール手前で逆走するというお約束をして最終的にリタイアしました。

◎性格は4歳くらいまではピュア

小さい子供の屈託のない笑顔に癒やされますよね。でもだんだん知恵がついてきて、しゃべるようになって、裏の心が見え隠れするようになって、年齢が大きくなるにつれてピュアな感じが薄れてくると思います。

ダウン症は成長が遅いので、4歳となっても赤ちゃんのようなピュアな笑顔をします。

この裏のない笑顔は周りにいる人の心をとても温かくしてくれます。

4歳を超えてくると徐々に悪の心も成長するようです。三女が遊んでいるおもちゃを取り上げて、遊べないように高いところに置きます。その時は悪い顔をして笑っています。

◎運動や言葉

運動や言葉については下記にまとめています。
▷▷次女(ダウン症)の成長記_4歳_言葉・コミュニケーション編
▷▷次女(ダウン症)の成長記_4歳_運動編

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◎療育に通う

3歳から市の療育施設に通っています。4歳からは幼稚園に年中から通い、週に2日は幼稚園、3日は療育に行きます。

療育では同じことをできるようになるまで繰り返していくことをしているそうです。

療育や幼稚園に通ってから色んな刺激を受けたえいき、できることが増えてきているように思います。

幼稚園生活はコチラ
▷▷ダウン症の娘の幼稚園生活スタート、療育に通っていたので比較的スムーズに。

さいごに

私は4歳くらいまではダウン症の娘を育てているという感覚はほとんどありませんでした。普通に娘を育てているという感覚でした。

我が家にはダウン症のいる生活が当たり前で、長女も次女も三女も育てるのに特に大きな違いはありません。

療育や幼稚園に通うようになり同じ年の子供を見て、娘はダウン症なんだなと改めて思うようになりました。

ダウン症に対する知識、理解というのは以前と比べれば格段に広まっていると思いますが、世の中にはダウン症に関わったことのない方の方が多いと思います。

ダウン症がいることが当たり前とまではいかなくても、正しい知識が広まっていってほしいと思います。そうなることで、娘が大人になったときにより住みやすい世の中になっているのかなと思います。

最後までお読み頂きありがとうございました。

ダウン症の子育てブログは多くの方が書かれています。ぜひご覧下さい。
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