ダウン症育児

ダウン症の寿命は伸びている。医療の進歩にありがたみを感じました。

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ダウン症の娘のことを考えるとふと思うことがあります。娘はどれくらい生きられるのだろう。娘と私はどちらの方が長く生きるのだろう。

そんな思いからダウン症のある人の寿命について調べていくにつれ、娘が元気でいるのは医療の進歩があってこそと気付き、そのありがたみを感じました。

ダウン症とは

正式名称「ダウン症候群」
人が持つ23組の染色体のうち21番目の染色体が3本の組(トリソミー)になっていることが原因で起こります。

21番染色体がトリソミーとなる理由は3つ。
標準型(95%) : 染色体の不分離によりトリソミーとなる。
転座型(3%): 21番染色体が他の染色体に付着しトリソミーとなる。
モザイク型(2%): 個体の中に正常核型の細胞と21トリソミー(21番目の染色体が3本ある核型)の細胞とが混在している。

染色体トリソミーは21番染色体以外にも起こるが、性染色体以外の常染色体には生命活動に必須の遺伝情報が含まれるため、トリソミーは流産または死産となることが多く、出生できたとしても長くは生きられない。しかし21番染色体のトリソミーだけは障害を残すものの致命的とならない場合がある。ただし、その21トリソミーでも、80%は流産や死産に終わり、出生できるのは20%に過ぎない。
Wikipedia

ダウン症の生まれてくる確率の低さに驚きました。

ダウン症と合併症

ダウン症の赤ちゃんの20〜40%は心臓病や白血病などの合併症を伴って生まれてきます。医療の進歩により合併症に対して早期発見と根治治療も可能となっています。

かつてはダウン症=短命とされ、成人になることさえ難しいといわれた時代もあったが、日本唯一のダウン症専門医院「愛児クリニック&予測医療研究所」飯沼和三院長によれば、現在の平均寿命は50才以上に延びているという。

 半数近くは心疾患の他、十二指腸狭窄、食道閉鎖症などさまざまな併発症を持つが、状況は大幅に変わった。それもまた、医療の進歩の結果である。

「おそらく心臓病だけで、昔は40%程度のかたが10才以下で亡くなっていましたが、今は根治治療が行われ、寿命がてきめんに延びました。運動不足と過食から肥満を来す例もありますが、生活改善をはかれば、さらに寿命は延びると思われます」(飯沼院長)

newsポストセブン

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ダウン症の寿命

上記の引用は2012年当時の記事で平均寿命は50歳以上、生活面でのサポートなどによりさらに寿命は伸びると言われていました。

また私が最近読んだ本「ダウン症って不幸ですか?」(2015年発売)にはダウン症の寿命は60歳以上となっていると記載がありました。

これからも医療は進歩し、障害に対する理解もより広がり、家族だけでなく地域でのサポートとなっていくことが考えられます。寿命について健常者との差はますます縮んでいくことになると言えそうです。

医療の進歩のありがたみ

ダウン症の寿命について調べていて、まずダウン症の生まれてくる確率の低さに驚きました。「21トリソミーでも、80%は流産や死産に終わり、出生できるのは20%に過ぎない。」

私の娘は切迫早産で予定より2ヶ月も早く生まれそうになり妻は入院。1ヶ月後に退院した次の日、娘が生まれました。

入院したおかげで娘はお腹の中で少しでも大きく育ったのです。

生まれた娘はダウン症で合併症を患い心臓に穴が空いている心房中隔欠損症でした。生後2ヶ月で穴を塞ぐ手術を行い無事に成功。手術の痕も左肩の後ろに2cm程度の切った痕が残っただけでした。また生まれてすぐに血液検査で判明した一過性骨髄異常増殖症。このため1日3回薬を半年間程度飲み続けていました。これも今では1年に1回血液検査をし異常がないかを検査するだけとなりました。

「おそらく心臓病だけで、昔は40%程度のかたが10才以下で亡くなっていました」

もし医療が進歩していなかったら…
娘はいなかったかもしれない…

今こうして娘と毎日一緒にいられるのは、今日まで、医療を発達させようと日々研究されている方たちがいてこそ、医療の進歩に携わっている方たちがいるからであり、その努力があるからこそなのだと気付きました。

直接的な関わりはないし面識もないけれど、そういう方々が積み上げてきた医療があるからこそ今の娘がここにいるのだと。

私と妻の子供なのだけれど、この子の誕生には私たちの知らない多くの方々がいることに気付きました。娘に限った話ではないのですが。

そのありがたみを感じながら娘と共に生きていきたいと思います。

 

 

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最後までお読み頂きありがとうございました。

 

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