ダウン症育児

ダウン症の歴史という本を読んだら歴史が暗黒すぎた件

投稿日:2018年2月24日 更新日:

最近「君たちはどう生きるか」という本を読みました。そこで「温故知新」という考えに感化され、ダウン症についてのブログを書いているのだからまずは歴史を学ばねば。

ということから「ダウン症の歴史」という本を手に取りました。

この本では中世(1600年代)と1850年頃から現代までの歴史が書かれていました。

全体的に重苦しく難しく感じる本でした。途中の優生学、T・4作戦という暗黒すぎる歴史も…

しかし、そういう時代を経て今があるということ。そして現代の課題、将来の課題についてもこの本では問いている。

温故知新とは
前に学んだことや昔の事柄をもう一度調べたり考えたりして、新たな道理や知識を見い出し自分のものとすること。古いものをたずね求めて新しい事柄を知る意から。

「温」はたずね求める意。一説に、冷たいものをあたため直し味わう意とも。「故ふるきを温たずねて新あたらしきを知しる」または「故ふるきを温あたためて新あたらしきを知しる」と訓読する。

新明解四字熟語辞典

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ダウン症の歴史

中世(1600年頃)
知的・精神障害者は「白痴」や「天然の馬鹿」という表現で呼ばれていた。大規模な隔離施設が作られていった。

1850年〜60年代
イギリスのジョン・ラングドン・ハイドン・ダウン博士が施設にいる人たちに似たような身体的特徴のあることに着目、1866年に『白痴(はくち)の民族学的分類に関する考察』という論文を発表した。

ダウン博士はダウン症の身体的特徴が人種的に劣った蒙古人種への逆戻りであると説明し「蒙古症(もうこしょう)」と名付けた。

1880年代
優生学(優生思想)をフランス・ゴルドンが提唱した。
優生学とは「生まれがよい」ことを意味する言葉。選択的繁殖を通じて国家的健康状態を改善することを目指す国民運動と社会政策の名称。

1900〜1940年代
優生思想が支持され、アメリカの約30の州、ヨーロッパ各国で「断種法」が成立。
ナチス政権で開始された知的障害者の根絶を目指すT・4作戦「安楽死計画」が1939年10月から1941年8月まで実施され、7万から10万人が安楽死した。

優生学における史上最も暗黒で残虐な形となった。

1950年代
ニルス・エリク・バンク=ミケルセンがノーマライゼーションを提唱した。

1959年、フランス人のジェローム・ルジューヌによって、21番染色体がトリソミーを形成していることが発見された。

1965年、WHOはこれまでの蒙古症という呼び方を人権的上の配慮からダウン博士の名に因んで「ダウン症候群(Down syndrome)」に改めた。
症名の変更にはダウン症の研究に取り組んできた医学者などの一派が、研究の成果を踏まえたうえで、「蒙古症」から「ダウン症」へと障害の公式症名の変更の必要性を世間に訴えていた背景があった。

1981年、ノーマライゼーションは国連の国際障害者年を契機に認知度を高め、現代の社会福祉の基本理念となった。

歴史を見て思うこと

昔は暗黒すぎますね。時代とともに思想が変わりその影響をもろに受けたのが知的、精神障害者だったようです。

歴史を見ていて障害者やダウン症に対しての理解が広まったのは本当に最近のことなんだなと。

ノーマライゼーションという考え方が広がり障害者と健常者の区別がなくなる時が来ることを願っています。

ノーマライゼーションとは、

1960年代に北欧諸国から始まった社会福祉をめぐる社会理念の一つで、障害者も、健常者と同様の生活が出来る様に支援するべき、という考え方である。また、そこから発展して、障害者と健常者とは、お互いが特別に区別されることなく、社会生活を共にするのが正常なことであり、本来の望ましい姿であるとする考え方としても使われることがある。またそれに向けた運動や施策なども含まれる。

Wikipedia

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現在の課題

現代はダウン症に対する理解や社会のサポートも充実してきている反面、ダウン症が生まれる割合は減ってきている。これは出生前診断で中絶する人がいるため。この問題は根深い。

「ダウン症の歴史」の本の中では、出生前診断のことを「静かな優生学」と表現しているところも考えさせられるところです。

どのような理由であれ、当事者が傷つくようなことはあってはいけないかと。

本人が『自分は生まれてきてはいけない人間なのか』と存在を否定された気持ちになることは何としても避けなければいけない。

将来の課題

医療技術の進歩によりダウン症の平均寿命は60歳以上となったと言われている。これからはダウン症の人の成人期、高齢期となる人が増えてくることが予想され、自立することが難しい人たちの親なき後のサポートをどうしていくか 。

私の娘は将来どうなるのだろう。まだ4歳なのでものすごい漠然としています。

数十年先のこととなるとあまり真剣に考えていない自分がいます。これから先どうなるかは分からないので考えてもしょうがないかなと思っています。今という時間を大切にしていきたい。

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障害に名前を付けることについて

「ダウン症の歴史」の本の中に下記のような記載があります。

ダウン症は遺伝子異常であり、生きた経験であり、またこの症状を枠付けた社会により考察されてきたものである。

障害に名前を付けることこそが、そのひと個人を見えにくくさせ、かつ実際に最も悪いことにはその人自身の自己意識と行動に影響を与える。

このような中で個人が医学的症状の強力な影の中に消え去ることは危険なことであるから、歴史上、時に病気の名前はある歴史家の洞察に満ちた結論を借りれば「個人的経験を覆い隠す比喩的な意味」を持つことがあるだろう。

ダウン症の歴史 P29

個人がダウン症という名前を付けられることで、その個人がダウン症という枠にハマった行動となってしまうということ。

要は名前を付けてしまうとその人の本来の個性ではなくなってしまう危険性があると。

娘はまだまだダウン症ということを理解はできませんが、理解できるようになったとしても気にしないでほしいなと思います。

といいつつも自分に置き換えてみてみると、実はあなたは〇〇症という障害がありますよ。と言われたらやっぱり気になってしまいますね。

でも、名前が付いていることで親としては安心できすよね。名前がないとこの子はなぜ成長が遅いのかと心配になると思いますが、この子はダウン症なので成長がゆっくりということを知れば、理由が判って安心できると思います。

ダウン症に関するブログの意味

様々な人が情報発信できる時代となった今、障害のある人、ダウン症のある人、その家族が情報発信していくことは非常に意味のあることのように感じます。

良いことも悪いことも含めてあらゆる事実を発信し続けることで世の中にダウン症のことが正しく伝わると考えています。

こうした事実の積み重ねが、ダウン症=不幸、みたいな偏見がなくなっていくことに繋がると思います。

ノーマライゼーションという考え方がより広がり、いつの日か障害者やダウン症がいることは当たり前の世の中となるといいなと思います。

 

▽▽他にもダウン症に関する記事がありますのでぜひご覧ください。

ダウン症の兄弟には障害のことをどう伝えていくか。兄弟は何を思い、どんな悩みがあるのか

ダウン症の大人の生活って?活躍するすごい方た

ダウン症の娘の性格や特徴、生まれてからの子育てや生活を振り返って

ダウン症の歴史 [ デイヴィッド・ライト ]

最後までお読み頂きありがとうございました。

 

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