ダウン症育児

ダウン症の兄弟には障害のことをどう伝えていくか。兄弟は何を思い、どんな悩みがあるのか

投稿日:2018年5月19日 更新日:

こんにちは、三姉妹(次女はダウン症)の父です。長女8才、次女4才、三女1才になりました。

先日、次女の療育の先生から小学校についての話がありました。

兄弟がいる場合に同じ学校に通うと、障害のある兄弟のことでからかわれたりすることがあり、その影響で学校に行きたくなくなる子もいるとのこと。

その子の性格にもよるけれど、違う学校にするか同じ学校にするか考えておいた方が良いとのこと。

うちの場合は次女がダウン症のため、長女とも三女とも小学校で重なる時期があります。

同じ療育に通うお友達の家(二人姉妹で妹がダウン症)でも同じことを言われたそうです。

 

我が家の場合、長女へは次女が生まれたときから次女には障害があることを伝えていました。

お友達の家では、まだ妹が障害であることを伝えていないとのことです。

兄弟にダウン症のことをどう伝えていくのか、またどう受け止めているのか、どんな悩みがあるのか考えたこと、調べたことを伝えていきます。

読まれている方のお役立ちとなれれば幸いです。

兄弟、姉妹へは障害のことをどう伝えていく

◎疑問を持ったときにストレートに伝える

我が家の場合はストレートに伝えていました。次女は心疾患があり経管栄養でしたので鼻からチューブを入れてミルクをあげていました。

当然、長女はこれは何?なんでチューブが入っているのという疑問が出てきます。

それに対して、妹はダウン症という障害があってミルクが上手く飲めないからチューブを入れて飲んでいるんだよ。

ダウン症という障害があるから、もしかしたら歩けないかもしれないし、しゃべれないかもしれない。

当時、幼稚園の年少だった長女はそうなんだー程度の反応でした。

あとは妻の性格なのですが、思っていることを伝えずにはいられない性格です。

もしかしたら妹のことでいじめられたりするかもしれない。そしたらお母さんに言うんだよ。

◎自然な流れで伝えるには疑問を持ったときが良いチャンス

いずれ三女(現在1才)にカミングアウトするときが来ます。

そのタイミングは三女が疑問を持ったときかなと思います。

なんでお姉ちゃんは喋らないの?字が書けないの?など疑問が出てきたときに、伝えようと私は思っています。

我が家の場合は妻の方がサクッと伝えると思いますが…

我が家では日常会話の中にダウン症や発達障害、自閉症という言葉がちょこちょこ出てくるので、三女は自然と理解するようになるような気がしてきた。

小学校は兄弟と違うところにするかどうか

◎療育の先生からの言われたこと

兄弟に障害のある子がいる場合は、その子のことをからかわれたりして嫌な思いをすることもある、その影響で学校に行きたくなくなることもある。

本人の性格にもよるけれど学校を違う学校にすることも考えた方が良い。

◎そのまま長女に聞いてみる

我が家では次女はダウン症ということを生まれたときから長女には伝えていました。なのでそのまま聞きました。

一緒の学校だと妹のことでからかわれたりするかもしれない、一緒の学校にする、それとも違う学校にする?

たぶん言われても大丈夫。私も変だなって思うときあるし。

ふむふむ、自分でも変だと思うことがあるから友達に妹なんか変なんじゃないとか言われても大丈夫とのこと。

お前は自分の妹を変だと思っていたのかーヽ(`Д´)ノ

言われても大丈夫そうな感じでしたので同じ小学校に入れる予定。

ちなみに小学校は学区が違っていても理由を伝えれば入れるらしいです。

兄弟はダウン症のことをどう受け止めているのか。

長女がダウン症の妹(次女)のことを変だと思っていたことが発覚しました。

次女が生まれてからは次女に手をかけてしまい、自分でいろんなことができる長女には時間をさいて接することは、妻も私も少なかったと思います。

そういったこともあってか、長女は次女に対して厳しかったりします。一緒に楽しく遊ぶときもありますが、あえていじわるするようなことも。嫉妬しているような感じ。

なので意図的に親と二人きりになる時間を作ることも心掛けるようにしていこうと思います。

障害児の親は、色々と落ち着いたころに兄弟のことを考え始めることが多いようです。

ヤフー知恵袋の質問と回答が濃い

◎兄弟はどう思い、どんな悩みがあるのか

ヤフー知恵袋に書いてありました。「ダウン症 兄弟」で検索すると500件以上ありました。たくさんあるので質問と回答が薄いものもありましたし、心ない感じのものもありました。

でも

本当に悩んでいて、親に相談できずにヤフー知恵袋に質問しているものも多くありました。

私の娘は長女で8歳なのでまだまだ先の話ですが、長女や三女が将来の悩むかもしれないことを知れたことはよかったです。

◎ダウン症のある兄弟と仲良くしている人もいれば、嫌いだという人もいる

ダウン症の兄が嫌い、でも好き、兄を見ると涙が出てくる…

この子は小6、中1の時に質問していて、すごい悩んでる。娘もこんな風に悩むのだろうか。親には相談できずに。

同じクラスの友達との何気ない会話がけっこう苦しめるのかもしれない。

「兄弟はいるの?」みたいな質問に答えられるけど、いちいちダウン症のことを伝えない。

でも、そうするとウソをついているようで、そしてダウン症という存在を隠しているようで心が苦しくなるのか。

◎結婚について悩んでいる

相手の両親にダウン症の兄がいるという理由で結婚を反対されている

恋人の兄弟にダウン症がいたらどう思いますか

障害のある人たちと接したことない人は、障害という言葉だけで拒絶反応してしまうようですね。

◎親なきあと、誰が面倒を見るのか心配している。

親なきあとに誰が面倒を見るのか心配して投稿

◎遺伝で自分の子供がダウン症になるのではと心配している

◎友達に嫌われないか悩んでいる

などなど色々とありました。特に結婚についての悩みがよく目に付きました。

まとめ

兄弟は障害のある家族のことで、学校生活、結婚、親なきあと誰が面倒をみるのかなどの不安を抱えることがあるようです。

障害に対して正しい知識がないことで不安を抱えている場合もあるようです。

そういった不安を親に相談できない場合もあるようです。

親以外に相談できるところがあればよいのですが。ヤフー知恵袋のようなネットでも相談できることに気づいてくれればよいのですが。

今回、色々と調べてみて、普段から将来のことについて話をしていくことが大事なのかなと思いました。そうすることで不安や悩みは少なくなるのではと思います。

▽▽他にもダウン症に関する記事がありますのでぜひご覧ください。

⏩️次女(ダウン症児)の成長記_4歳

ダウン症の大人の生活って?活躍するすごい方たち

ダウン症の娘の性格や特徴、生まれてからの子育てや生活を振り返って

最後までお読み頂きありがとうございました。

 

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